Estudo¹ revela que pacientes tratados com medicação oral para esclerose múltipla são 3 vezes mais positivos sobre o futuro em comparação com outras terapias

O estudo, que ouviu 476 pessoas com EM de diversas regiões do país, aponta que o tempo médio entre o surgimento dos primeiros sintomas e a confirmação do diagnóstico é de cinco anos

Fonte: Da redação/Foto: Reprodução/ Roche - Publicada em 05 de setembro de 2025 às 15:48

• Tratamento oral é o preferido entre os pacientes, que enfrentam até 6 horas por mês de deslocamento para retirada de medicamento injetável, com impacto direto na rotina² 
• 60% dos pacientes já desmarcaram compromissos pessoais e profissionais para realizar etapas do tratamento, como a medicação via infusão³
• Pacientes em tratamento infusional têm 4,8x mais chances de faltar ao trabalho no comparativo com aqueles em tratamento oral ou autoinjetáveis⁴
• A forma de administração do tratamento também está associada à positividade dos pacientes em relação ao futuro.

São Paulo, agosto de 2025 — Uma pesquisa inédita realizada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), com apoio da Merck, líder global em ciência e tecnologia, revela os principais desafios enfrentados por brasileiros com esclerose múltipla (EM). Entre os destaques do levantamento, estão o longo tempo para o diagnóstico, os impactos da rotina de tratamento na vida pessoal e profissional, e a preferência marcante por terapias orais¹.

“Em geral, a pesquisa comprovou pela primeira vez dados e percepções em relação aos brasileiros com Esclerose Múltipla, que antes eram apresentados apenas por meio de levantamentos internacionais – e, adicionalmente, trouxe um dado muito interessante e, até então, novo para nós, que é como a forma de administração do tratamento torna as expectativas mais otimistas em relação ao futuro por parte dos pacientes”, explica Dr. Fabio Armentano (CRM-SP 120929 e RQE Nº: 44714), líder de área terapêutica para Neurologia e Imunologia na Merck Brasil.

O estudo, que ouviu 476 pessoas com EM de diversas regiões do país, aponta que o tempo médio entre o surgimento dos primeiros sintomas e a confirmação do diagnóstico é de cinco anos. Dificuldade para andar (29,2%), tontura (23,1%) e fraqueza muscular (20,6%) estão entre os sintomas iniciais mais relatados.⁵

“Ainda vemos pacientes convivendo por anos com os sintomas antes de receberem o diagnóstico correto, com diversas limitações pontuais ou permanentes, sem sequer saber a origem. Conscientizar a população e capacitar profissionais de saúde é essencial para garantir diagnóstico precoce e mais qualidade de vida”, afirma Dr. Guilherme Olival (CRM-SP 135992 CNRM - SP 306370), neurologista e diretor médico da ABEM.

Deslocamento excessivo e impacto na rotina

A pesquisa também revela que os pacientes gastam, em média, seis horas por mês em deslocamentos para buscar, retirar ou administrar o tratamento. O impacto é ainda maior entre os pacientes que utilizam terapias infusionais, aplicadas em períodos determinados em ambiente hospitalar: eles têm 4,8 vezes mais chances de faltar ao trabalho em comparação com os que estão em outras modalidades de tratamento⁴.

Essa logística interfere diretamente na vida pessoal e profissional, como mostram os dados:

• 60% dos participantes já desmarcaram compromissos pessoais e profissionais devido ao tratamento;
• 51% já faltaram ao trabalho ou estudos.

Preferência por medicamentos orais

A análise mostrou também que o modo como o tratamento é administrado também interfere na experiência dos pacientes. A maioria (70%) afirma que, se pudesse escolher, preferiria a via oral. Entre os motivos, destacam-se a praticidade e o menor desconforto durante a administração. A taxa de efeitos adversos relatada também foi menor entre os que utilizam medicamentos orais (25,2%), contra 26,3% nos infusionais e 54,5% nos autoinjetáveis. Além disso, pacientes em tratamento oral exteriorizaram 3 vezes mais chances de enxergar o futuro com otimismo, enquanto o uso de medicamentos infusionais esteve relacionado a uma percepção mais negativa.

“Pessoas que sentem desconforto com terapias infusionais ou autoinjetáveis tendem a preferir a via oral, influenciando diretamente na adesão ao tratamento. Essa percepção deve ser considerada pelos profissionais de saúde no momento da escolha da medicação, somada é claro a outros fatores cruciais como eficácia e manejo de eventos adversos. Não sabemos ao certo o que faz os pacientes terem essa percepção tão diferente sobre o futuro, mas podemos levantar a hipótese de os tratamentos orais, por proporcionarem mais autonomia e flexibilidade, melhoram a autoestima e a positividade em relação ao futuro. Já as terapias infusionais, por exigirem internações frequentes, podem reforçar sentimentos de limitação e insegurança”, comenta Olival.

Planejamento familiar e maternidade

A maternidade é um tema que desperta dúvidas e receios em muitas mulheres com esclerose múltipla, especialmente quando se trata de conciliar tratamento e planejamento familiar. Vale lembrar que elas são as mais afetadas pela doença: entre as 2,8 milhões de pessoas que vivem com esclerose múltipla no mundo, pelo menos 69% são mulheres e 31% são homens, o que representa uma proporção de pelo menos duas mulheres para cada homem⁷. No levantamento, 41% das mulheres relataram já ter filhos, enquanto 40%, que ainda não têm filhos, afirmaram não pretender ter.

Ao serem questionadas sobre preocupações relacionadas à fertilidade ou à evolução da gravidez, 52% das mulheres entrevistadas afirmaram ter esse tipo de preocupação. Ao serem questionadas sobre como se sentem em relação às opções de tratamento adequadas à sua condição, apenas ⅓ consideram-se suficientemente informadas.

Caso engravidassem, 76% relataram que teriam preocupação em conciliar a amamentação e o tratamento da EM. A pesquisa indica ainda, em relação a esse tema, que não há associação estatística entre o tipo de tratamento e riscos à fertilidade, gravidez ou amamentação, reforçando a importância do acompanhamento médico especializado.

“Ao contrário do que muita gente imagina, mesmo as próprias pacientes muitas vezes, é sim possível que mulheres com esclerose múltipla engravidem e amamentem com segurança⁸. Com os tratamentos disponíveis hoje, conseguimos preservar a saúde da mulher e apoiar na maternidade, sem abandonar o tratamento da esclerose múltipla”, afirma a Dra. Maria Augusta Bernardini (CRM-SP 100744), diretora médica da Merck para Brasil e América Latina.

Acolhimento, preconceitos e expectativas para o futuro

Ao todo, 71% dos pacientes afirmam se sentir acolhidos atualmente — percentual que sobe para 84,6% entre os que usam medicamentos orais. Entre os entrevistados, 58% dos pacientes relataram experiências de preconceito, principalmente no ambiente de trabalho e social, e 47% dos entrevistados relataram ter escondido seu diagnóstico de Esclerose Múltipla com medo de perder o emprego ou relacionamento. 

Sobre a pesquisa

O estudo ouviu 476 pessoas com esclerose múltipla em todas as regiões do Brasil. A média de idade dos participantes foi de 37,9 anos, sendo 78,6% mulheres. A amostra, coletada via formulário online, representa de forma abrangente o perfil da população brasileira com a condição.

Referências:

1. Pesquisa ABEM & Merck, v. 01, 2025
2. Pesquisa ABEM & Merck, v. 01, p. 33, 2025
3. Pesquisa ABEM & Merck, v. 01, p. 36, 2025
4. Pesquisa ABEM & Merck, v. 01, p. 39, 2025
5. Pesquisa ABEM & Merck, v. 01, p. 11, 2025
6. Pesquisa ABEM &Merck, v01, p. 37, 2025
7. Associação Brasileira de Esclerose Múltipla. (2020). Atlas da Esclerose Múltipla – 3ª edição. Último acesso em junho/2025 Link

Sobre a Merck

A Merck é uma empresa líder em ciência e tecnologia em Saúde, Life Science e Electronics. Mais de 62.000 colaboradores trabalham para fazer a diferença positiva na vida de milhões de pessoas todos os dias, criando formas mais alegres e sustentáveis de viver. Desde o fornecimento de produtos e serviços que aceleram o desenvolvimento e a fabricação de medicamentos, até a descoberta de maneiras inovadoras de tratar as doenças mais desafiadoras e possibilitar a inteligência de dispositivos — a empresa está presente em todos esses momentos. Em 2024, a Merck gerou vendas de € 21,2 bilhões em 65 países. A exploração científica e o empreendedorismo responsável têm sido fundamentais para os avanços científicos e tecnológicos da Merck. É assim que a empresa prospera desde sua fundação, em 1668. A família fundadora continua sendo a acionista majoritária da companhia, que é listada em bolsa.

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Sobre a ABEM

A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) é uma instituição filantrópica sem fins lucrativos, fundada em 1984, com sede em São Paulo. Referência na América Latina, a ABEM tem como missão promover a qualidade de vida de pessoas com Esclerose Múltipla, oferecendo atendimento multidisciplinar em áreas como neurologia, fisioterapia, psicologia, neuropsicologia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e outras especialidades. Além do suporte direto aos pacientes e familiares, a ABEM atua na conscientização, divulgação de informações e defesa de direitos, promovendo campanhas educativas, eventos de sensibilização e advocacy para ampliar o acesso a terapias e tratamentos.