Recentemente, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do medicamento nusinersena no Sistema Único de Saúde (SUS) para tratar pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 2, doença genética, rara e grave¹. Contudo, as associações de pacientes têm externado uma preocupação: o acesso limitado ao tratamento. "Só deverão ter acesso ao tratamento via SUS os pacientes com AME tipo 2 que tiverem até 12 anos de idade. É inegável que tivemos avanços nos últimos quatro anos, mas parte importante dos pacientes continua de fora, e isso depois de acordo de compartilhamento de risco, de cadastro de ouvidoria do SUS. Idade não deveria ser o único argumento para deixar de fora pacientes que podem se beneficiar do tratamento de uma doença que é degenerativa’, explica Diovana Loriato, do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname).

O PCDT da AME, documento que visa garantir o melhor cuidado à saúde, está em fase de atualização pela Conitec, órgão técnico do Ministério da Saúde que avalia a incorporação de novas tecnologias no SUS. O processo de atualização do PCDT ainda não acabou. Até 11 de outubro, toda a sociedade pode participar da consulta pública (CP) Nº81 e opinar sobre os critérios de inclusão do protocolo. "O Iname mantém um registro de pacientes com AME tipo 2: temos um total de 465. Se esses novos critérios estipulados pela Conitec não mudarem, menos de 50% dessas pessoas terão acesso ao tratamento. Precisamos reverter isso. É necessário que os critérios definidos no PCDT sejam justos e de acordo com a realidade clínica do Brasil. Estamos falando de um passo importante para o cuidado integral dos pacientes com AME, por isso, é de extrema relevância que a sociedade em geral, especialistas médicos e associações de pacientes participem da construção do protocolo. Não podemos ficar na contramão, 21 países já garantem acesso ao tratamento sem qualquer restrição" conclui Diovana. Importante lembrar que no ano passado, o Ministério da Saúde divulgou que existem 467 pacientes com AME tipos 2 e 3 cadastrados na ouvidoria do SUS aguardando pela medicação, mas os pacientes com AME tipo 3 ainda continuam desassistidos porque o medicamento só foi incorporado no SUS para parte dos pacientes com AME tipo 2.

Referências
¹Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet. 2008;371(9630):2120-33
² Live - AME Tipo 2 e 3 - incorporação e compartilhamento de Risco no SUS. Disponível em: https://www.instagram.com/tv/CEU1DsTA3gm/?hl=pt-br
³ Registro INAME