A falta de dados demográficos sobre as pessoas no espectro autista é uma das queixas antigas de movimentos ligados ao tema

Nesta sexta-feira (18), é comemorado o Dia do Orgulho Autista. A data busca conscientizar sobre o transtorno do espectro autista (TEA), que engloba desordens como diferentes tipos de autismo, transtorno desintegrativo da infância e síndrome de Asperger. No Senado, projetos que tratam de temas relativos ao TEA estão em análise, voltados para a principalmente para a inclusão das pessoas com autismo.

O Dia do Orgulho Autista foi celebrado pela primeira vez em 2005, por iniciativa do grupo Aspies for Freedom, dos Estados Unidos. Além de conscientizar as pessoas sobre o TEA, a data busca celebrar a neurodiversidade, ou seja, as variações naturais no cérebro humano em relação a sociabilidade, aprendizagem, atenção, humor e outras funções cognitivas

A data se tornou um evento global e amplamente comemorado on-line. No Brasil, um projeto aprovado pelo Senado (PL 3.391/2020) cria, na mesma data, o Dia Nacional do Orgulho Autista. O texto, do senador Romário (Podemos-RJ), foi aprovado em 2020 e está em análise na Câmara dos Deputados.

O transtorno do espectro autista caracteriza-se por dificuldades, em maior ou menor grau, na comunicação, e na interação social, além de hipersensibilidade a estímulos sensoriais como sons, por exemplo. No Brasil, não há um dado oficial que aponte o número de pessoas no espectro autista.

As estimativas são feitas por organizações ligadas ao tema com base nos números do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC, na sigla em inglês), agência do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos. Lá, os dados divulgados em 2020 apontam que uma em cada 54 pessoas é diagnosticada com espectro autista. A incidência é maior no sexo masculino.

Censo

Com a população atual do Brasil estimada pelo IBGE de 213 milhões de pessoas, e usando a mesma proporção encontrada nos Estados Unidos, o número de autistas estimados no Brasil seria de 3,9 milhões de pessoas. Se usada a proporção apontada pala Organização Mundial de Saúde (OMS) em 2017, de 1 a cada 160 pessoas, o número estimado no Brasil seria de 1,3 milhão de pessoas no espectro.

A falta de dados demográficos sobre as pessoas no espectro autista é uma das queixas antigas de movimentos ligados ao tema. A inclusão de perguntas sobre o autismo no censo, além de ajudar a determinar quantas pessoas no Brasil apresentam o transtorno, poderia demonstrar como elas estão distribuídas pelo território para ajudar a direcionar as políticas públicas e recursos.

Após anos de mobilização, foi aprovado no Congresso, em 2019, o PLC 139/2018, que determina a inclusão de especificidades inerentes ao transtorno do espectro autista no censo. O projeto, relatado pela senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), foi transformado na Lei 13.861, de 2019.  Pela regra, o censo de 2020 já deveria ter perguntas específicas sobre a presenta de pessoas com TEA nos domicílios. O recenseamento, no entanto, foi adiado em razão da pandemia de covid-19 e ainda não ocorreu.

Vacinação

Além de ter adiado a realização do censo, que finalmente traria dados sobre pessoas com TEA, a pandemia também impôs dificuldades às famílias. Em audiência recente na Câmara dos Deputados, mães de autistas pediram prioridade para eles na vacinação. Essa prioridade já foi garantida em alguns estados, como Rio de Janeiro, Amapá e Piauí, mas a decisão não é nacional e depende dos governos estaduais.

Entre os argumentos que embasam essa reivindicação está o fato de pessoas com autismo severo terem muita dificuldade de usar máscara, por exemplo. Além disso, as famílias argumentam que os inúmeros tratamentos a que essas pessoas são submetidas as deixam mais expostas e vulneráveis. Por causa disso, várias famílias têm sentido dificuldade de manter a rotina de tratamento.

Preocupados com essa situação, os senadores Flávio Arns (Podemos-PR) e Mara Gabrilli, solicitaram ao Ministério da Saúde que autistas sejam priorizados no processo de imunização, juntamente com as pessoas com doenças raras e cuidadores.

Projetos

No Senado, vários projetos em pauta buscam garantir direitos das pessoas com autismo. Grande parte deles está ligada à inclusão social dessas pessoas. Um dos mais recentes é o PL 1.129/2021, do senador Cid Gomes (PDT-CE), que amplia o acesso de pessoas com transtorno do espectro autista ao Benefício de Prestação Continuada (BPC). O texto ainda não foi enviado para nenhuma comissão, já que as votações nos colegiados estão suspensas em razão da pandemia.

O benefício garante até um salário-mínimo mensal à pessoa com deficiência e ao idoso com 65 anos ou mais sem meios de prover a própria manutenção nem de tê-la provida por sua família.  Atualmente, estão dentro do critério famílias cuja renda mensal por pessoa seja inferior a um quarto do salário mínimo. O projeto cria um critério separado para as famílias de pessoas com TEA: renda mensal (total, não por pessoa) inferior a três salários mínimos. Esse cálculo não inclui a renda de trabalho assalariado de pais, mães ou responsáveis legais pela pessoa no espectro.

De acordo com o senador, essa condição exige cuidados e tratamentos que acarretam custos extras para as famílias. “Ocorre, entretanto, que o limite de renda exíguo previsto hoje em lei acaba por excluir pessoas pobres, que precisam trabalhar para garantir sua sobrevivência, da percepção do benefício assistencial. A atual legislação, com esse limite inferiorizado, coloca essas famílias na difícil condição de precisar escolher entre receber o benefício ou fazer trabalho remunerado”, explica.

Outro projeto em análise Senado é o PL 3.749/2020, do senador Romário (PL-RJ), que especifica como permanente o caráter do laudo que diagnostica o transtorno do espectro autista. O texto, se aprovado, dará fim à emissão de laudos com validade predeterminada, já que o TEA é uma condição que acompanha a pessoa por toda sua vida. O projeto ainda não foi enviado para as comissões.

Na CDH, estão o PL 3.803/2019, do ex-senador Major Olimpio (PSL-SP), e o PLS 169/2018, oriundo de uma sugestão popular apresentada por meio do Portal e-Cidadania. O primeiro cria a Política Nacional para Educação Especial e Inclusiva para autistas e pessoas com deficiências. O segundo torna obrigatória a criação de centros de assistência integral ao paciente de TEA no Sistema Único de Saúde (SUS).

NA CAE, está em análise o PL 1.726/2019, que torna o pagamento da instrução e tratamentos de pessoas no espectro autista dedutíveis do Imposto de Renda. O projeto, do senador Veneziano Vital do Rêgo (MDB-PB), já foi aprovado pela CDH.

Data

Além do Dia do Orgulho Autista, outra data busca conscientizar as pessoas sobre o TEA: o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, celebrado anualmente em 2 de abril. A data foi escolhida pela Organização das Nações Unidas (ONU) com o objetivo de chamar a atenção para esse transtorno. O Dia Nacional de Conscientização sobre o Autismo foi instituído por lei em 2018, após a aprovação do PLS 321/2010 do senador Flávio Arns.

Em razão da data, o Senado recebeu no mês de abril uma iluminação especial.  O edifício principal e a cúpula foram iluminados com a cor azul para dar visibilidade às pessoas com TEA e combater preconceitos. A iniciativa, aprovada pela Primeira-Secretaria do Senado, foi dos senadores Romário e Izalci Lucas (PSDB-DF) em apoio ao Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab).