Criança no DF tem AME, doença degenerativa rara (Foto: Arquivo pessoal)

O Ministério da Saúde informou que não vai fornecer o remédio, considerado o mais caro do mundo, para tratar a pequena Kyara Lis, 1 ano, que mora no Distrito Federal e tem uma doença rara. A pasta alegou "impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido". O Zolgensma é o único capaz de impedir o avanço da Atrofia Muscular Espinhal (AME). É vendido por uma empresa suíça por 2,1 milhões de dólares – equivalente a R$ 12 milhões.

A criança tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença degenerativa rara. A doença faz com que o bebê não produza uma proteína essencial para os neurônios motores responsáveis por movimentos, como respirar, engolir e se mover.

No dia 9 de setembro, o Superior Tribunal de Justiça (STJ) deu o prazo de 15 dias para o Ministério da Saúde informar se forneceria o remédio. Em 17 de agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o registro da substância no Brasil, no entanto, o remédio ainda não é fornecido no Sistema Único de Saúde (SUS). Os relatos foram publicados no portal G1. 

Em nota, o Ministério da Saúde disse que, "apesar da terapia com o Zolgensma ser possivelmente transformadora, faltam conclusões quanto à eficácia a longo prazo, porém a pasta acompanha diariamente os estudos clínicos sobre o tratamento". Segundo a pasta, a decisão de negar o pedido "foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica".

Kayra Rocha, mãe de Kyara, afirmou que é "triste" a decisão do Ministério da Saúde. "A gente vê que não há uma atitude em favor da vida, não há um olhar atento para a doença genética que mais mata crianças no mundo", comentou em vídeo gravado.