Pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica levam até 13 meses para obter diagnóstico

Há exatos 10 anos, o mundo voltou suas atenções à Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), devido ao Desafio do Balde de Gelo (que consistia em jogar um balde de água com gelo sobre a cabeça de alguém para chamar a atenção para a ELA e incentivar doações para pesquisas) que virou trend nas redes sociais. Naquele momento, a doença neurodegenerativa teve seu ápice de popularidade, gerando doações para pesquisas que resultaram na descoberta de um novo gene associado à patologia, dentre outros avanços em estudos. Passada a febre, contudo, a desinformação sobre a doença retornou e os desafios para acessar diagnósticos e tratamento voltaram à tona.

Atualmente, a busca por informações sobre a doença representa cerca de apenas 5% do que foi observado no pico do Desafio do Balde de Gelo, em 2014, segundo o Google Trends[1]. E o tempo médio do início dos sintomas até a confirmação diagnóstica segue em aproximadamente 10 a 13 meses[2]. A expectativa de vida média após o início dos sintomas é de três a cinco anos[3]. 

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença rara que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva[4,5]. Essa condição gera contínuo enfraquecimento muscular que progride para paralisia, em estágios mais avançados da doença. Ela acomete, principalmente, pessoas de 55 a 75 anos[6].

Os sintomas relacionados à alteração dos neurônios motores podem incluir: redução da agilidade, fraqueza, fadiga, câimbras, atrofia muscular, espasticidade, dificuldades de deglutição, afora outros[7]. Podem surgir ainda manifestações como alterações do sono, constipação, hiper salivação, espessamento de secreções mucosas, hipoventilação crônica e dor[8].

“A esclerose lateral amiotrófica é uma doença muito devastadora e com evolução rápida, gerando inúmeros impactos pessoais, familiares e sociais. Quando os primeiros sintomas surgem, se estima que mais de 80% dos neurônios motores já tenham sido degenerados. A informação é o principal caminho para o diagnóstico precoce e início de tratamentos para melhor qualidade de vida do paciente”, aponta a diretora médica da Biogen, Tatiana Branco.

O diagnóstico precoce da doença contribui para melhor resultado terapêutico e prognóstico dos casos. Ainda sem cura, a ELA carece de tratamentos medicamentosos para controle de sua evolução ou atenuação de sintomas. Deste modo, as terapias focam na atenção multidisciplinar que amplie a qualidade de vida e sobrevida dos pacientes[2].

“Nos últimos anos, observamos avanços significativos em pesquisas sobre ELA. Entretanto, ainda temos um longo caminho em direção a soluções que promovam controle e cura da doença. Nosso papel de estímulo ao desenvolvimento científico, disseminação de informações corretas e acolhimento de pacientes e famílias é fundamental para mudarmos essa realidade. E, num futuro que esperamos breve, não termos tantas interrupções de histórias, potências e vidas”, comenta Silvia Tortorella, diretora executiva do Instituto Paulo Gontijo.

Segundo os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas, do Ministério da Saúde, a principal causa de morte por ELA é a insuficiência respiratória[2]. A fraqueza muscular acomete a musculatura respiratória, tendo como consequência a ventilação inadequada dos pulmões[9].

Em função de possível redução de marcha e equilíbrio, o paciente com ELA pode necessitar do apoio de cadeiras de rodas para melhora postural, prevenção de quedas e maior autonomia[2]. A perda da comunicação efetiva, contudo, é considerado um dos aspectos de maior impacto na vida da pessoa com ELA, refletindo em esferas emocionais, sociais e familiares – com consequente piora da sua qualidade de vida e sobrevida[2].

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