A audiência pública teve a participação de autoridades ligadas à saúde pública e de pacientes de atrofia muscular espinhal

A atrofia muscular espinhal, doença degenerativa de origem genética, pode ser tratada pelo medicamento Spinraza, que sofreu recentemente restrições para uso. O assunto foi debatido em audiência pública na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) ontem (8).

Segundo o senador Romário (Pode-RJ), que propôs a discussão,  o remédio foi inicialmente liberado sem limitações a tipos de casos ou à idade do paciente. Atualmente, o Ministério da Saúde impõe algumas restrições ao uso da medicação, dificultando que pessoas com atrofia muscular espinhal possam iniciar o tratamento.

— Esse medicamento, Spinraza, tem que ser liberado para as pessoas que realmente precisam. Definitivamente, para que esse medicamento possa salvar a vida delas — defendeu.

Para a presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular, Maria Clara Migowski, é preciso que haja um cuidado ao falar sobre atrofia muscular espinhal. Em sua avaliação, as pessoas que têm doenças raras precisam de facilidade no acesso aos remédios para tratamento, mesmo que as doenças ainda não tenham cura.

— Diabetes, hipertensão, elas têm cura? Não. Mas elas são tratáveis. Por que que se trata de modo diferente as doenças raras? Por enquanto ainda não há cura, mas elas precisam e devem ser tratadas — argumentou.

Pessoas com o tipo mais grave da doença podem chegar a perder os movimentos e apresentar dificuldades para exercer funções motoras básicas, como respirar e engolir. Pacientes como a menina Laissa Silva, 12 anos, aguardam a liberação do remédio para retomar o tratamento. Para ela, que compareceu à audiência pública, cada segundo sem o medicamento afeta diretamente sua recuperação.

— Todos os dias eu estou morrendo um pouco. Então muitas pessoas não estão abrem os olhos para isso. Isso que é o triste — lamentou.

Entre os participantes da audiência pública, estavam presentes representantes do Tribunal Regional Federal da 1ª Região; da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa); da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal, entre outros.