Para o ano de 2019, o Ministério da Saúde irá destinar R$ 1,3 bilhão para garantir a compra de medicamentos previstos no tratamento de doenças hemorrágicas hereditárias, entre elas, as hemofilias A e B, no Sistema Único de Saúde (SUS). O anúncio da pasta marca o Dia Internacional da Hemofilia, celebrado nesta quarta-feira (17/04). No Brasil, em 2018, 26,7 mil pacientes foram cadastrados no Hemovida Web Coagulopatias, sistema que reúne informações de todos os centros de tratamentos no país. Desse total, 39,52% tem diagnóstico de hemofilia A e 7,84% de hemofilia B.

“Atualmente, o Ministério da Saúde garante aos portadores da hemofilia, o medicamento Fator VIII Recombinante, direcionado ao tratamento da hemofilia A, tipo mais predominante no país. Também ofertamos atendimento integral a esses pacientes e seus familiares. Mas vamos ampliar ainda esse apoio por meio da nossa rede, que é uma referência para vários países”, disse o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta. Para 2019, a pasta já adquiriu 720 milhões de unidade internacional do insumo.

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O Dia Internacional da Hemofilia é uma data que marca a busca, em todo o mundo, pela melhoria da qualidade de vida dos portadores desta doença hereditária e genética. Desde 2004, no Brasil, o Ministério da Saúde consolidou um Programa Nacional, no âmbito da Política Nacional de Sangue, Componentes e Derivados, que vem sendo considerado modelo para outros países. Entretanto, a pasta continua o esforço para manter o que já foi implementado e aprimorar ainda mais o cuidado e a atenção aos pacientes com hemofilia e outras doenças hemorrágicas hereditárias.

A hemofilia é uma doença genético-hereditária que atinge em sua maioria pessoas do sexo masculino. Caracteriza-se pela deficiência de fatores de coagulação VIII (hemofilia A) e IX (hemofilia B) no sangue dos indivíduos. Os efeitos clínicos da doença incluem episódios hemorrágicos, que podem evoluir para complicações diversas, como o comprometimento de articulações e membros. 

O tratamento da hemofilia é feito por meio da reposição do fator de coagulação deficiente (fator VIII ou fator IX) e evoluiu muito nos últimos 40 anos, desde os procedimentos de transfusão de sangue, na década de 1940, até a utilização dos concentrados de fator de coagulação purificados do plasma humano e, mais recentemente, dos medicamentos pró-coagulantes recombinantes. Os concentrados dos fatores são distribuídos pelo Ministério da Saúde aos centros de tratamento de hemofilias estaduais.

ASSISTÊNCIA NO SUS

Atualmente, o Sistema Único de Saúde oferece uma linha de cuidado para tratar a hemofilia e prevenir suas complicações. Estão disponíveis diversas modalidades de tratamento a todos os pacientes brasileiros acometidos pela doença que vão, desde sob demanda ou episódico até o profilático (nos casos de pacientes com hemofilia grave), assim como o diagnóstico e o atendimento aos pacientes e familiares por equipes multidisciplinares. Tudo isso orientado a partir de protocolos específicos para tratamento de hemofilias.

Uma rede de 32 hemocentros em todas as regiões do país conta com o sistema Hemovida, que dispõe de uma base nacional para o cadastro de pacientes, inserção de dados clínicos, informações sobre o tratamento, registro de infusões de medicamentos, além do controle de estoque de medicamentos. O sistema também permite os centros controlarem o estoque de medicamentos.

Em 2018, estavam cadastrados no Hemovida cerca de 26.719 pacientes com doenças hemorrágicas hereditárias no Brasil, dos quais aproximadamente 40% dos casos devem-se a hemofilia A e 8% a hemofilia B. Os estados de São Paulo, Rio de Janeiro, Minas Gerais e Paraná, concentram o maior número de pacientes.

Também no ano passado, 533 pacientes estavam cadastrados na profilaxia primária com hemofilias A e B, o que equivale a 14,63% do total de pacientes com esses dois tipos de hemofilia grave (3.643). Do ano de 2017 para 2018 houve aumento de 9,94% de inclusão de pacientes na profilaxia primária. Quanto ao tratamento de imunotolerância, havia, em 2018, um total de 163 pacientes com hemofilia A e inibidor em tratamento.

O tratamento das hemofilias é orientado pelo Manual de Hemofilia (Ministério da Saúde, 2015), além da Portaria nº 364/2014, que traz o “Protocolo de Uso de Profilaxia Primária para Hemofilia Grave”, e a Portaria nº 478/2014, “Protocolo de Uso de Indução de Imunotolerância para Pacientes com Hemofilia A e Inibidor”.